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Temoignages


Je fais ce sujet car aujourd'hui jour pour jour cela fait 4 ans que Rayan est gravement malade.
Comme certains le savent, mon enfant Rayan est atteint d'une leucodystrophie de type Metachromatique(MLD).

C'est une maladie genetique rare orpheline qui affecte la myéline du système nerveux central.

La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.

En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine).

Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique. Dans les leucodystrophies, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas, se détériore ou est trop abondante.
Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

Voici les cas répertoriés en France par type de leucodystrophie :

Adrénoleucodystrophie (ALD) 154
Adrénomyéloneuropathie (AMN) 88
Leucodystrophie métachromatique (MLD) 93
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD) 53
Leucodystrophies d'origine indéterminée (LDI) 132
Maladie d'Alexander 10
Maladie de Canavan 4
Maladie de Krabbe 17
Maladie de Zellweger 2
Maladie de Refsum 5
Défaut ou retard de myéline 20
Syndrome CACH 12
Aicardi Goutieres 1
Total
591
Il ne s'agit ici que de malades dont la pathologie a été clairement identifiée comme une leucodystrophie et qui ont eu connaissance de l'existence d'ELA.

• Les leucodystrophies paralysent
Troubles de la marche, de l'équilibre, perte de la motricité, paralysie totale : les manifestations neurologiques surviennent à tout âge.

•Les leucodystrophies détruisent
Elles peuvent entraîner progressivement cécité, surdité, perte de la parole, impossibilité de s'alimenter normalement jusqu'à un état végétatif irrémédiable.

• Les leucodystrophies tuent
Il n'existe pour l'instant ni remède efficace, ni traitement définitif.

Ils nous ont quittés récemment, emportés par une leucodystrophie.
En leur mémoire et pour tous les malades encore en vie, nous avons le devoir d'agir... et vite !

Pour faire un don c'est par ici

http://20km.aiderdonner.com/sanchis5zidane

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Emeric,

Très bonne course et bravo pour ton engagement

Le JCO te soutient et participe modestement à ta collecte.


Raconte nous lundi ton épreuve, que ton entrainement régulier de Judo t'aidera à faire dans les meilleures conditions


Encore 48h pour s'engager au côté d'Emeric sans avoir à courrir les 20km